SMA’da erken tanı yaşam kalitesini artırıyor

Ağustos ayı, tüm dünyada SMA (Spinal Musküler Atrofi) farkındalık ayı olarak kabul ediliyor. Bu önemli dönemde, Roche İlaç Türkiye’nin yaptığı açıklamalara göre, Türkiye SMA ile mücadele ve tedavilere erişim konusunda dünyanın önde gelen ülkeleri arasında yer alıyor. Erken tanı programları ve modern tedavi uygulamaları, hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde artırıyor.

Türkiye’de SMA Görülme Oranı Daha Yüksek

Dünya genelinde 10 binde 1 oranında görülen SMA, Türkiye’de 6 binde 1 gibi daha yüksek bir sıklığa sahip. Bu duruma rağmen, Türkiye’nin SMA yönetimi konusunda birçok gelişmiş ülkeden önde olması dikkat çekiyor. Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli, Türkiye’de her yıl yaklaşık 200 yeni SMA vakası görüldüğünü ve onaylı tedavilerin büyük kısmının geri ödeme kapsamında olduğunu belirtti. Ayrıca, tüm yaş gruplarındaki hastaların bu tedavilere erişebildiğini vurguladı.

Erken Tanı Hayati Önem Taşıyor

Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği Başkanı Prof. Dr. Uluç Yiş, SMA’nın kas hareketlerini kontrol eden motor nöronların kaybıyla ortaya çıkan kalıtsal bir hastalık olduğunu söyledi. Prof. Dr. Yiş, 2022’de başlayan Ulusal Yenidoğan Tarama Programı sayesinde, topuk kanı testiyle hastalığın doğumdan hemen sonra saptanabildiğini ve semptomlar başlamadan tedaviye başlandığında yutma ve solunum sorunları gibi ciddi rahatsızlıkların neredeyse hiç görülmediğini açıkladı. Sağlık Bakanlığı verilerine göre, 2022’de 1.55 milyon bebeğe test yapıldı ve 235 bebeğe SMA tanısı konuldu.

Yetişkinler İçin de Tedavi Mümkün

Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe, toplumda SMA’nın sadece çocukluk çağı hastalığı olarak bilinmesine rağmen, Tip 3 ve Tip 4 gibi geç başlangıçlı tiplerin ergenlik ve erişkinlik döneminde de ortaya çıkabildiğini belirtti. Türkiye’de yaklaşık 1300 SMA hastasının tedavi gördüğünü söyleyen Tekçe, erişkin hastalar için de mevcut iki tedavi seçeneğinin bulunduğunu ve bu tedavilerin hastaların iş ve sosyal yaşamdan kopmadan yaşam kalitelerini artırdığını vurguladı.

Toplumda Doğru Farkındalık Şart

Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, erken tanı ve düzenli tedavinin yaşam kalitesini önemli ölçüde iyileştirebileceğinin altını çizdi. Her 40-60 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu belirten Demir, taşıyıcılık tarama testlerinin hastalığın önüne geçmedeki ilk ve en kritik adım olduğunu söyledi. Demir, vakıf olarak aile buluşmaları ve eğitim programları gibi projelerle toplumda doğru farkındalık oluşturmaya çalıştıklarını dile getirdi.