Huntington’s Disease Society of America

Huntington’s Disease Society of America (HDSA), Amerika Birleşik Devletleri merkezli, kâr amacı gütmeyen önde gelen bir kuruluştur. Temel misyonu, Huntington hastalığından (HD) etkilenen herkesin yaşamını iyileştirmektir. Bu kuruluş, Huntington hastalığıyla mücadelede bugüne yardım, yarına umut sağlamak amacıyla kapsamlı hizmetler sunar.

HDSA’nın Temel Faaliyet Alanları

HDSA, Huntington hastalığıyla yaşayan bireyler ve aileleri için dört ana alanda çalışmalar yürütür:

Topluluk Hizmetleri ve Destek (Community Services and Support):

• HDSA, ABD genelinde bölgesel şubeler, destek grupları ve Sosyal Hizmet Uzmanları ağı aracılığıyla ailelere kesintisiz destek, eğitim ve bilgi erişimi sağlar.
• Huntington hastalığıyla yaşayan bireyler ve aileleri için yerel kaynaklara (tıbbi, hukuki, sosyal ve terapötik) erişim konusunda yardımcı olur.
• Hastalıkla ilgili karmaşık sorunlarla başa çıkmak için pratik rehberlik sunar.

Eğitim (Education):

• Huntington hastalığı hakkında halkı, tıp uzmanlarını ve bakıcıları bilgilendirir.
• Hastalığın semptomları, genetik yapısı, ilerlemesi ve yönetim stratejileri hakkında güncel ve doğru bilgiler sağlar.
• Tıp profesyonelleri için online kurslar ve kaynaklar geliştirir.

Savunuculuk (Advocacy):

Huntington hastalığından etkilenen bireylerin haklarını ve ihtiyaçlarını savunur.

• Devlet düzeyinde ve sağlık politikalarında değişiklikler yapılmasını teşvik ederek hastalara daha iyi hizmet ve kaynak sağlanmasını amaçlar.
• Araştırma fonlarının artırılması ve hastalığın tanınırlığının yükseltilmesi için lobi faaliyetleri yürütür.

Araştırma Fonlaması (Research Funding):

HDSA, Huntington hastalığının nedenlerini anlamak, etkili tedaviler geliştirmek ve nihayetinde bir kür bulmak amacıyla bilimsel araştırmalara önemli miktarda fon sağlar.

1999 yılından bu yana araştırmalara 20 milyon dolardan fazla yatırım yapmıştır. Gen terapisi, kök hücre araştırmaları ve diğer yenilikçi tedavi yaklaşımları üzerinde yapılan çalışmaları destekler.

Önemli Katkıları

HDSA, 1967 yılında ünlü halk müziği sanatçısı Woody Guthrie‘nin eşi Marjorie Guthrie tarafından kurulmuştur. Woody Guthrie, Huntington hastalığıyla uzun süre mücadele etmiş ve sonunda bu hastalık nedeniyle vefat etmiştir. Marjorie Guthrie, hastalığın yıkıcı etkilerine tanık olduktan sonra “bir şeyler yapmaya” yemin etmiş ve HDSA’yı kurarak hem farkındalığı artırmayı hem de hastalığa karşı mücadeleyi organize etmeyi hedeflemiştir.

HDSA, 50 yılı aşkın süredir Huntington hastalığı topluluğu için hayati bir destek noktası olmuştur. Özellikle ABD genelindeki “HDSA Mükemmeliyet Merkezleri (Centers of Excellence)” aracılığıyla, hastalara nörologlar, psikiyatristler, genetik danışmanlar, sosyal hizmet uzmanları, fiziksel ve mesleki terapistler gibi multidisipliner bir ekiple kapsamlı tıbbi, psikolojik ve sosyal hizmetler sunar.

Huntington hastalığı, nadir görülen ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. Genetik olarak aktarılır ve hareket, bilişsel yetenekler ve davranışlarda bozulmalara yol açar. HDSA gibi kuruluşlar, bu tür nadir ve karmaşık hastalıklarla mücadele eden bireyler ve aileleri için hayati bir kaynak, destek ağı ve umut ışığı sağlamaktadır. Araştırmalara yatırım yaparak ve savunuculuk faaliyetleri yürüterek, hastalığın gelecekteki tedavisi için önemli adımlar atılmasına yardımcı olurlar.

Sorumluluk Reddi: Bu makale yalnızca bilgilendirme amaçlı bilgiler içermektedir. Bu nedenle, herhangi bir sağlık sorununuz varsa, komplikasyonlardan kaçınmak için bir uzmana danışmanızı öneririz.