Nadir hastalıkları olanlara uyarı

Dokuz farklı hasta derneğinden oluşan Nadir Hastalıklar Ağı tarafından, Kovid-19 pandemisi nedeniyle nadir hastalıklara sahip kişilerin tedavilerinde aksamalar yaşanabildiğini belirtilerek, tedavi süreçlerindeki aksamaların geri dönüşü olmayan zararlar bırakabileceği belirtildi.

Hastaların sorun yaşamaması için nadir hastalık sahiplerinin, evde sağlık hizmetine erişimini sağlama amaçlı mobil gezici ünitelerin dahil edildiği daha kapsamlı bir evde sağlık hizmeti uygulamasının planlanması ve bazı hasta gruplarının ihtiyaç duyduğu laboratuvara erişim konusunda organizasyon ve lojistik desteği verilebilmesi, bakım ve tahlil materyallerinin temin edilebilmesi talebinde bulunuldu.

Nadir Hastalıklar Ağı Sözcüsü ve Kurucu üyesi Deniz Yılmaz Atakay, yazılı açıklamasında, Kovid-19 pandemisi nedeniyle nadir hastalıklara sahip kişilerin tedavilerinde aksamalar yaşanabildiğini bildirdi.

Açıklamada, “Mukopolisakkaridoz (MPS), Gaucher, Pompe, Fabry gibi lizozomal depo hastalıkları, Fenilketonüri (PKU)/DHPR, Akçaağaç Şurubu İdrar Hastalığı (MSUD) ve diğer metabolik bozukluklar, Glikojen depo, Akciğer tansiyonu (PAH), Spinal Musküler Atrofi (SMA), Sistinozis ve Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) hastaları ve hasta yakınları tarafından Kovid-19 sebebiyle tedavi sürecinde aksama yaşadığına dair Nadir Hastalıklar Ağı’na başvuru yapıldı.” ifadesine yer veren Atakay, doğrudan hasta ve hasta yakınlarıyla iletişime geçerek bu süreçte yaşanan acil sorunları ve ihtiyaçları tespit etmeye çalıştıklarını aktardı.

Atakay, şunları kaydetti:

“Birçok devlet ve vakıf hastanesinin pandemi hastanesi olarak ilan edilmesiyle birlikte hekimler, hasta gruplarının bağışıklığını ve enfeksiyon riskini gözeterek yüksek risk grubunda yer alan nadir hastaların tedavisine ara vermek, hastalarını korumak amacıyla da bazı tedavi ve muayene süreçlerini ertelemek zorunda kaldılar. Sürecin ne kadar devam edeceği belirsiz olduğundan, hasta ve hasta yakınları, tedavi alamazlarsa ilerleyen günlerde bu durumun ağır sonuçları olmasından endişe ettiklerini dile getiriyor. Kimi nadir hasta gruplarının içindeki bireylerden pek çoğunun çocuklardan oluşması, bu endişeyi daha da artırıyor.

Tedavi ve bakımlarında kullanılan tıbbi cihaz ve sarf malzemeye erişim sağlaması gereken tüm hasta gruplarının, enfeksiyon riski sebebiyle acil olsa dahi hastaneye gitmek istemediklerini öğrendik.”

Atakay, nadir hastalıklar ağı olarak, tüm hasta grupları bakımından öncelikli ve hastaların lehine olacağını düşündükleri ortak bir çözüm önerisi listesi hazırladıklarını belirterek, bunları şöyle sıraladı:

“- Hastaların öncelikli intravenöz uygulamalarının sağlık merkezlerinde devam edebilmesi için, pandemi hastanesi olmayan ve enfeksiyon riskinden arındırılmış hastane/ünite/sağlık merkezlerinin il bazında belirlenebilmesi ve hastaların randevu usulü ile bu birimlere giderek tedaviye erişimleri sağlanabilmeli.

– Nadir hastaların evde sağlık hizmetine erişimini sağlama amaçlı mobil gezici ünitelerin dahil edildiği daha kapsamlı bir evde sağlık hizmeti uygulaması planlanmalı.

– Nadir hastaların, Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi (SABİM) Alo 184 hattı kapsamında ihtiyaç ve taleplerini ileterek yönlendirilebilecekleri bir birim kurulmalı.

– Bazı hasta gruplarının ihtiyaç duyduğu laboratuvara erişim konusunda organizasyon ve lojistik desteği verilebilmeli, bakım ve tahlil materyalleri temin edilebilmeli.”

– “Tedavi süreçlerindeki aksamalar, geri dönüşü olmayan zararlar bırakabiliyor”

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu üyelerinden Muteber Eroğlu da “Hangi grubun acil olarak neye ihtiyacı varsa ona göre bir yöntem belirlenip hızlıca eyleme geçilmeli. Nadir hastalıklarda yer alan bazı grupların tedavisinin hastanede yapılması zorunludur. Öte yandan MPS (Mukopolisakkaridoz), Goucher, Pompe ve Fabry gibi bazı lizozomal depo hastalıklarında iyi bir düzenlemeyle evde de tedavi verilebilir.” değerlendirmesinde bulundu.

Bu grupta yer alan hastaların kronik hastalığa da sahip olduğunu ifade eden Eroğlu, “Dolayısıyla hastaneye gitmeleri hayati boyutta çok büyük bir risk taşıyor. Zaten yüksek enfeksiyon riski taşıdıkları için risk grubundalar. Nadir hastalığa sahip bireylerin tedavi süreçlerindeki aksamalar, geri dönüşü olmayan zararlar bırakabiliyor.” ifadelerini kullandı.