ALS hastalığı aşırı ağrılı mıdır?

Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), motor nöronların ilerleyici kaybıyla karakterize, ciddi bir nörolojik hastalıktır. Hastalığın ilerleyen evrelerinde kas güçsüzlüğü, felç ve solunum yetmezliği gibi sorunlar ortaya çıkar. Ancak, ALS hastalarının deneyimlediği ağrı düzeyi sıklıkla merak edilen bir konudur. ALS’nin doğrudan aşırı ağrılı bir hastalık olup olmadığına dair bilimsel araştırmalar ve uzman görüşleri ışığında hazırladığımız özel haberimiz.

ALS, öncelikle motor fonksiyonları etkileyen bir hastalıktır. Bu nedenle, hastalığın temel belirtileri arasında kas güçsüzlüğü, kas seğirmesi, kramplar ve ilerleyen felç yer alır. Ancak, ALS hastalarının bir kısmı ağrı da deneyimleyebilir. Bu ağrının şiddeti ve türü kişiden kişiye farklılık gösterebilir.

ALS Doğrudan Aşırı Ağrıya Neden Olmaz!

ALS’nin kendisi, doğrudan aşırı ve şiddetli ağrıya neden olan bir hastalık olarak kabul edilmez. Motor nöronların hasarı, ağrı algısını sağlayan sinir yollarını doğrudan etkilemez. Ancak, ALS’nin ilerleyici seyri ve neden olduğu diğer komplikasyonlar dolaylı olarak ağrıya yol açabilir.

ALS Hastalarında Görülebilecek Ağrı Türleri ve Nedenleri

ALS hastalarında ağrı farklı nedenlerle ortaya çıkabilir:

• Kas Krampları ve Spastisite: ALS’nin erken ve ilerleyen evrelerinde sık görülen kas krampları ve spastisite (kasların aşırı gerginliği) ağrılı olabilir. Bu durum, özellikle gece uykusunu bölebilen şiddetli ağrılara yol açabilir.
• Eklem Ağrısı: İlerleyen kas güçsüzlüğü nedeniyle vücudun ağırlığını taşımakta zorlanan eklemlerde aşırı yüklenme ve buna bağlı olarak ağrı gelişebilir. Özellikle omuz, kalça ve sırt ağrıları sıkça görülebilir.
• Basınç Ülserleri (Yatak Yaraları): Hareket kısıtlılığı olan ve uzun süre aynı pozisyonda yatmak zorunda kalan hastalarda cilt ve cilt altı dokularında basınç nedeniyle yaralar oluşabilir. Bu yaralar enfekte olduğunda şiddetli ağrıya neden olabilir.
• Sinir Sıkışmaları: Kas güçsüzlüğü ve hareket azlığı nedeniyle sinirlerin sıkışması sonucu ağrı ve uyuşma hissedilebilir. Özellikle el ve bileklerde karpal tünel sendromu gibi durumlar ortaya çıkabilir.
• Yutma Güçlüğü (Disfaji) ve Beslenme Sorunları: Yutma güçlüğü nedeniyle yemek yeme sırasında ağrı veya rahatsızlık hissedilebilir. Ayrıca, yetersiz beslenme ve kilo kaybı da genel vücut ağrılarına katkıda bulunabilir.
• Solunum Güçlüğü: İlerleyen solunum kası güçsüzlüğü nefes darlığına ve göğüs ağrısına yol açabilir.
• Psikolojik Faktörler: Kronik bir hastalıkla yaşamanın getirdiği stres, anksiyete ve depresyon gibi psikolojik durumlar ağrı algısını artırabilir ve mevcut ağrıların daha şiddetli hissedilmesine neden olabilir.

Ağrı Yönetimi ALS Tedavisinin Önemli Bir Parçasıdır!

ALS doğrudan aşırı ağrıya neden olmasa da, hastaların önemli bir kısmı yaşamlarının bir döneminde ağrı deneyimleyebilir. Bu nedenle, ağrı yönetimi ALS tedavisinin önemli bir parçasıdır. Multidisipliner bir yaklaşımla, nörologlar, fizik tedavi uzmanları, ergoterapistler, psikologlar ve ağrı uzmanları iş birliği yaparak hastaların ağrılarını hafifletmeye ve yaşam kalitelerini artırmaya çalışırlar.

Ağrı Yönetiminde Kullanılan Yöntemler:

ALS hastalarında ağrı yönetimi kişiye özel olarak planlanır ve çeşitli yöntemler kombine edilebilir:

• İlaç Tedavisi: Kas gevşeticiler, ağrı kesiciler (nonsteroidal antiinflamatuar ilaçlar, opioidler), sinir ağrısını hafifletmeye yönelik ilaçlar (gabapentin, pregabalin) ve antidepresanlar ağrı kontrolünde kullanılabilir.
• Fizik Tedavi ve Egzersiz: Kas kramplarını azaltmaya, eklem hareketliliğini korumaya ve genel rahatlamayı sağlamaya yönelik egzersiz programları ve fizik tedavi uygulamaları faydalı olabilir.
• Ergoterapi: Günlük yaşam aktivitelerini kolaylaştırmaya yönelik adaptif ekipmanlar ve teknikler öğretilerek eklemlere binen yük azaltılabilir ve ağrı kontrolüne yardımcı olunabilir.
• Masaj ve Sıcak/Soğuk Uygulamaları: Kas gerginliğini azaltmak ve ağrıyı hafifletmek için masaj ve sıcak veya soğuk kompres uygulamaları denenebilir.
  Pozisyonlama ve Basınç Giderme: Yatak yaralarını önlemek ve mevcut ağrıları azaltmak için düzenli pozisyon değişiklikleri ve özel yatak/minder kullanımı önemlidir.
• Psikolojik Destek: Stres, anksiyete ve depresyonun ağrı algısını artırabileceği göz önünde bulundurularak psikolojik danışmanlık ve destek grupları faydalı olabilir.
• Girişimsel Ağrı Tedavileri: Bazı durumlarda, sinir blokajları veya diğer girişimsel ağrı tedavi yöntemleri ağrıyı kontrol altına almak için düşünülebilir.

ALS doğrudan aşırı ağrılı bir hastalık olmamakla birlikte, hastalığın ilerleyici seyri ve komplikasyonları nedeniyle hastaların önemli bir kısmı ağrı deneyimleyebilir. Bu ağrının türü ve şiddeti kişiden kişiye değişebilir. Ancak, günümüzde uygulanan multidisipliner yaklaşımlar ve çeşitli ağrı yönetimi stratejileri sayesinde ALS hastalarının ağrıları etkili bir şekilde kontrol altına alınabilir ve yaşam kaliteleri artırılabilir. ALS hastalarının ağrılarını doktorlarıyla paylaşmaları ve uygun tedavi planının oluşturulması büyük önem taşımaktadır.

Türkiye’de ALS (MND) Durumu

Türkiye’de de Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), diğer adıyla Motor Nöron Hastalığı (MND) görülen bir nörolojik hastalıktır. İşte Türkiye’deki ALS durumu hakkında bazı önemli bilgiler:

Görülme Sıklığı:

• ALS, Türkiye’de nadir görülen hastalıklar (yetim hastalıklar) kategorisindedir.
• Tahmini görülme sıklığı yüz binde 2-3 civarındadır.
• Ancak, Türkiye’de bu konuda kesin bir epidemiyolojik çalışma bulunmadığı için net hasta sayısı tam olarak bilinmemektedir. Bazı kaynaklar Türkiye’de yaklaşık 10 bin ALS hastası olduğunu belirtmektedir, ancak bu kesinleşmiş bir veri değildir.
• Genellikle 40-60 yaş aralığında ve erkeklerde kadınlara göre biraz daha sık görülmektedir.

Vakaların yaklaşık %10’unda genetik geçiş söz konusudur. Bu nedenle aile öyküsü olan bireylerde risk daha yüksek olabilir. Son yıllarda ALS hastalığından sorumlu birçok gen bulunmuştur, ancak genetik danışmanlık hizmetleri Türkiye’de rutin olarak uygulanmamaktadır.

Kaynak:

• ALS Association: https://www.google.com/search?q=https://www.als.org/understanding-als/symptoms/pain
• MND Association (UK) – Pain and discomfort: https://www.google.com/search?q=https://www.mndassociation.org/about-mnd/symptoms/pain-and-discomfort/
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) – Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Information Page: https://www.google.com/search?q=https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Amyotrophic-Lateral-Sclerosis-ALS-Information-Page
• PubMed – Pain in amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28213678/
• Practical Neurology – Pain in amyotrophic lateral sclerosis: frequency, impact on quality of life, and management strategies: https://pn.bmj.com/content/15/6/424
• Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration – Pain in ALS: prevalence, characteristics, and impact on quality of life: https://www.google.com/search?q=https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/21678421.2014.956118
• European Journal of Neurology – A survey of pain in a large cohort of patients with amyotrophic lateral sclerosis: https://www.google.com/search?q=https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/ene.12161
• MDA (Muscular Dystrophy Association) – Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): https://www.mda.org/disease/amyotrophic-lateral-sclerosis/overview
• ALS Therapy Development Institute: https://www.als.net/
• National Organization for Rare Disorders (NORD) – Amyotrophic Lateral Sclerosis: https://rarediseases.org/rare-diseases/amyotrophic-lateral-sclerosis/
• kliniksaglik.com