İstanbul’da hemofili kongresi: Yeni tedaviler ve gelişmeler masaya yatırıldı

Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle düzenlenen “22. Uluslararası Hemofili Kongresi”, kalıtsal kanama bozuklukları ve tedavi yöntemlerinde yaşanan son gelişmeleri değerlendirmek amacıyla hasta, hasta yakınları ve uzmanları bir araya getirdi. İstanbul Üniversitesi’nde gerçekleşen kongre, hem bilimsel hem de hasta odaklı yaklaşımlarıyla dikkat çekti.

Kalıtsal Kanama Bozuklukları ve Gelişen Tedaviler

İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, hemofilinin doğuştan başlayan ve ömür boyu süren genetik bir hastalık olduğunu belirtti. Hastalığın, pıhtılaşma sistemindeki proteinlerin eksikliğinden kaynaklandığını vurgulayan Zülfikar, “Hastalığın ilk gününden itibaren ‘acaba bu geni düzeltirsek hastalığı düzeltebilir miyiz?’ diye düşünülmüş. Günümüzde belli ölçüde uygulanabilir hale geldi” dedi.

Zülfikar, laboratuvar ortamında üretilen ilaçların 1990’lardan bu yana kullanıldığını ancak bu ilaçların en önemli sorununun, kanamayı önlemek için haftada iki kez damar yoluyla verilmesi gerektiğini, bunun da özellikle bebekler ve yaşlılar için zorlayıcı olduğunu ifade etti.

Damar Yolu Zorluğuna Yeni Çözümler: Aşı Gibi İlaçlar

Kongrede, son yıllarda geliştirilen ve damar yolu yerine deri altından, aşı şeklinde uygulanan yeni ilaçlar gündeme geldi. Prof. Dr. Zülfikar, bu yeni ilaçların haftada bir, iki haftada bir veya sekiz haftada bir gibi daha seyrek aralıklarla kullanılabildiğini aktardı. Bu hızlı ve aktif süreçte hastaları bilgilendirmenin önemine değinen Zülfikar, bu ilaçların tamamının ithal olduğunu ve halkın ödediği vergilerle karşılandığını belirterek, “İnşallah ülkemizde de bunları yapar ve hastalarımızda kendi ürünlerimizi kullanabilir hale gelirsek ne mutlu bizlere” şeklinde konuştu.

Multidisipliner Yaklaşım ve Uluslararası Katılım

Kongrenin sadece sağlık çalışanlarını değil, kanama bozukluğu olan herkesi ve ailelerini bir araya getirmeyi amaçladığını vurgulayan Prof. Dr. Zülfikar, kongrenin hematoloji, ortopedi, fizik tedavi uzmanları, fizyoterapistler ve hemşireler dahil olmak üzere çok disiplinli bir katılıma sahip olduğunu söyledi. Kongreye Türkiye’nin yanı sıra Tayland, Almanya, Fransa ve Amerika gibi farklı ülkelerden de konuşmacıların katıldığı bildirildi.

Türkiye’de Tedaviye Erişim: “Çaresiz Değiliz”

Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, kongrenin en son gelişmeleri hem doktorların hem de hastaların yakından takip etmesi açısından çok önemli olduğunu belirtti. Gen tedavisinin çok yeni olduğunu ve Türkiye’de de denemelerin yapıldığını, %80 oranında başarılı sonuçlar elde edildiğini kaydeden Kavaklı, yüksek maliyeti nedeniyle geri ödeme sistemine girmesinin en az 5 yılı bulabileceğini ifade etti.

Kavaklı, “Türkiye’de şu anda bu hastalar için kanamalarından korunması için kullanılacak faktör ilaçları var… Yani hastalarımız çaresiz durumda değil. Eğer mevcut ilaçları doktorlarının söylediği şekilde kullanırlarsa kanamadan hayatlarını kaybetme riskleri çok az” diyerek mevcut tedaviye erişim imkanlarının altını çizdi. Kongrede elde edilen bilgilerin Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile de paylaşılacağı belirtildi.