Hangi ünlünün MND’si var?

Motor Nöron Hastalığı (MND), ilerleyici ve ölümcül olabilen bir nörolojik rahatsızlıktır. Halk arasında çok bilinmese de, bazı ünlü isimlerin bu hastalıkla mücadele etmesi, MND’ye yönelik farkındalığın artmasına yardımcı olmuştur. İşte MND teşhisi konulan ve bu hastalıkla mücadele eden veya etmiş bazı tanınmış kişiler:

MND, beyin ve omurilikteki motor nöron adı verilen sinir hücrelerinin hasar görmesi sonucu ortaya çıkar. Bu durum, kasların zayıflamasına, erimesine ve kontrolünün kaybına yol açar. MND’nin farklı türleri bulunmaktadır ve Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) en sık görülen formudur.

Türkiye’de de Motor Nöron Hastalığı (MND), diğer adıyla Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) görülen hastalar bulunmaktadır.

Türkiye’de MND/ALS Durumu

Görülme Sıklığı: MND/ALS, Türkiye’de de görülen bir hastalıktır. Dünya genelinde olduğu gibi, Türkiye’de de nadir görülen hastalıklar (yetim hastalıklar) kategorisindedir. Tahmini görülme sıklığı yüz binde 2-3 civarındadır. Ancak, Türkiye’de bu konuda kesin bir epidemiyolojik çalışma bulunmamaktadır, bu nedenle net hasta sayısı bilinmemektedir.

• Yaş ve Cinsiyet: Genellikle 40-60 yaş aralığında ve erkeklerde kadınlara göre biraz daha sık görülmektedir. Ancak genç yaşlarda ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir.
• Genetik Faktörler: Vakaların yaklaşık %5-10’unda genetik geçiş söz konusudur. Bu nedenle aile öyküsü olan bireylerde risk daha yüksek olabilir.

Türkiye’deki MND/ALS Hastalarına Destek

Türkiye’de MND/ALS hastalarına ve ailelerine destek olmak amacıyla kurulmuş dernekler bulunmaktadır. Bunlardan en bilineni ALS MNH DERNEĞİ’dir. Bu dernek, hastaların ve ailelerinin bilinçlenmesi, desteklenmesi ve haklarının savunulması için çeşitli çalışmalar yürütmektedir. Derneğin merkezi İstanbul’dadır ve farklı illerde de temsilcilikleri bulunmaktadır.

Ünlü İsimler ve Farkındalık

Dünya genelinde Stephen Hawking ve Lou Gehrig gibi MND ile mücadele eden ünlü isimler hastalığa dikkat çekmişlerdir. Türkiye’de de MND teşhisi konulan ve kamuoyunun tanıdığı bazı isimler olabilir. Ancak, bu bilgilerin hasta mahremiyeti çerçevesinde dikkatli bir şekilde ele alınması gerekmektedir. Ünlülerin hastalıklarıyla ilgili kamuoyuna yaptıkları açıklamalar genellikle kendi tercihleri doğrultusunda olmaktadır.

Stephen Hawking

Belki de MND ile özdeşleşen en ünlü isim, Stephen Hawking’dir. Dünyaca ünlü teorik fizikçi ve kozmolog olan Hawking’e 21 yaşında ALS teşhisi konulmuştu. Doktorlar kendisine birkaç yıl ömür biçmelerine rağmen, Hawking hastalıkla 50 yıldan fazla yaşayarak bilime önemli katkılarda bulunmaya devam etti. Tekerlekli sandalyesine bağlı ve konuşmak için bir ses sentezleyicisi kullanan Hawking, zekası ve azmiyle milyonlara ilham kaynağı oldu. 2018 yılında 76 yaşında hayatını kaybeden Hawking, MND konusunda farkındalık yaratmada önemli bir rol oynamıştır.

Lou Gehrig

Amerikalı beyzbol oyuncusu Lou Gehrig, 1930’lu yıllarda New York Yankees’in efsanevi isimlerinden biriydi. Ancak kariyerinin zirvesindeyken, 1939 yılında ALS teşhisi konuldu. Hastalığın hızlı ilerlemesi sonucu kısa sürede hareket kabiliyetini kaybeden Gehrig, aynı yıl duygusal bir veda konuşmasıyla beyzbolu bıraktı ve 1941 yılında hayatını kaybetti. Amerika Birleşik Devletleri’nde ALS, sıklıkla “Lou Gehrig’s Disease” olarak da anılır.

Diğer Tanınmış İsimler:

Hawking ve Gehrig’in yanı sıra, MND teşhisi konulan başka ünlü isimler de bulunmaktadır:

• David Niven (Aktör): İngiliz Oscar ödüllü aktör David Niven’a 1980 yılında ALS teşhisi konuldu ve 1983 yılında hayatını kaybetti.
• Ronnie Corbett (Komedyen): İskoç komedyen ve aktör Ronnie Corbett, 2015 yılında ALS teşhisi aldı ve 2016 yılında hayatını kaybetti.
• Jason Becker (Müzisyen): Yetenekli Amerikalı gitarist ve besteci Jason Becker’e 1989 yılında ALS teşhisi konulduğunda kariyerinin başındaydı. Hastalığın ilerlemesine rağmen, Becker müzik yapmaya teknoloji yardımıyla devam etmektedir.
• O.J. Brigance (Amerikalı Futbolcusu): Eski Amerikan futbolcusu O.J. Brigance’e 2007 yılında ALS teşhisi konuldu. Hastalıkla mücadele etmesine rağmen, farkındalık yaratma çalışmalarına aktif olarak katılmaktadır.
• Stephen Darby (Futbolcu): İngiliz futbolcu Stephen Darby’ye 2018 yılında MND teşhisi konuldu ve 2022 yılında futbolu bıraktı. MND araştırmalarına destek vermektedir.
• Rob Burrow (Ragbi Oyuncusu): İngiliz ragbi ligi oyuncusu Rob Burrow’a 2019 yılında MND teşhisi konuldu. Hastalığına rağmen MND farkındalığı ve araştırmaları için önemli çalışmalar yürütmektedir.

Bu ünlü isimlerin MND ile mücadelesi, hastalığın zorluklarını ve bu hastalıkla yaşayan bireylerin karşılaştığı güçlükleri gözler önüne sermektedir. Onların hikayeleri, MND araştırmalarına destek olmanın ve bu hastalığa yakalananlara umut olmanın önemini vurgulamaktadır.

Kaynak:

• ALS Association: https://www.als.org/
• MND Association (UK): https://www.mndassociation.org/
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) – Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Information Page: https://www.google.com/search?q=https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Amyotrophic-Lateral-Sclerosis-ALS-Information-Page
• Wikipedia – List of people with motor neuron disease: https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_people_with_motor_neuron_disease
• Life’s Good – What Famous People Have Had MND?: https://lifesgoodbook.co.uk/famous-people-mnd-motor-neurone-disease
• Not: MND, farklı isimlerle anılabilmektedir. Amerika Birleşik Devletleri’nde daha çok Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) olarak bilinirken, Birleşik Krallık ve diğer bazı ülkelerde Motor Nöron Hastalığı (MND) terimi daha yaygındır.
• kliniksaglik.com

Not: Bu içerik sadece rehberlik amaçlı olup kişisel ihtiyaçlarınıza göre tasarlanmamıştır. İçerik, uzman tıbbi tavsiye yerine geçmez.